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最有机会死里逃生白血病友聚会谈人生重庆新闻资讯生活dd

发布时间:2021-01-22 04:00:55 阅读: 来源:原汁机厂家

最有机会“死里逃生”白血病友聚会谈人生 - 重庆新闻 - 资讯生活

“不想死,你就只能选择好好活!”昨天,重庆某医院内,一场特殊的聚会开始了,27岁的蒋梦洁掏出手机,这是三天前,另一位白血病病友发来的短信,她拿着病友通讯录,准备转发出去。

M3型白血病患者,他们被称为“白血病群体中,最有机会‘死里逃生’的群体”。昨天,在这场没有眼泪的聚会上,他们有人刚被确诊,正站在起跑线上;有人已成功开始新生活;也有人,在互助中摸爬滚打,与病魔斗争。

她最暖心

抹掉悲伤选择坚强

廖承荣扶着还在输液的女儿,是最早到场的家庭,和无数白血病孩子的母亲一样,女儿确诊时,她觉得天都快塌了。如今,她是陪护女儿治病的全职母亲,她常说:“大人都垮了,你要娃儿啷个活?”

女儿叶林,18岁,如果不是这场病,9月就该上大学了。“这个是原来的我,我妈专门给我翻拍下来存在手机上,说快点把病治好,就能变回去。”叶林给记者看她的相片,相片中,1米65的女孩长发披肩,一双大眼睛,笑靥如花。如今靠在妈妈肩上的叶林,因化疗掉光了头发,唯一没变的是留在她脸上的笑容,她说,是妈妈的坚强给了她信心。

叶林是今年2月被确诊为M3型白血病的,亲友们悲伤了十多天,最先缓过气的就是廖承荣,她从单位辞职,回到家中全职陪护女儿,并找医院治疗。

白血病彻底改变了廖承荣一家,“以前老觉得多给女儿挣钱才是好父母,活了半辈子现在才晓得,都活着才是最大的福气。”而每周五,叶林的父亲叶中华,会准时从荣昌老家熬上一壶鸡汤,再开车送到重医女儿的病房,如果不堵车,叶林喝到嘴里时,汤还是热的。

他最励志

成白血病编外教师

60多岁的侯允礼,在血液病友圈子里威望很高,大伙喊他“功臣”,因为他给卫生部部长写过信,还让一种化疗药物纳入了医保。昨天,他说得最多的一句话是“死里逃生,才懂得心态比一切都重要。”

7年前,老侯退休,家庭很幸福,妻子能干,儿孙满堂,但安乐生活只过了两年,2009年他被确诊为白血病,他把自己关在家,整整一周不吃不喝。慢慢地,老侯靠自己走了出来,“得了这个病,才知道对于一个家庭来说有多苦,那种悲伤,常人无法理解,你挺住了,家人才跟你扛得住。”

2010年,老侯干了件让人刮目相看的事,他走访数十个单位,惊动了时任卫生部部长,最终让“三氧化二砷”这种化疗药物进入了医保。挺过18个月的化疗期,现在他已治愈5年。

这几年,爱好摄影的老侯,参赛得了不少奖,他把奖金拿来买书、买药,送给病友,还成了重医血液科专授M3白血病的“编外教师”。

她最感恩

凌晨吼一声QQ还有回复

42岁的廖丽是本次聚会的召集人,她有一个QQ群,里面全是M3型白血病的病友,之所以选择当这个群的群主,最初的想法很简单——“一个人扛着太孤独,太累,想抱团取暖。”

“我是导游出身,英文领队,个性也很强,突然得了这种病,接受不了,真的接受不了。”廖丽说,但确诊时,女儿才15岁,“我没理由不坚强地活下来。”廖丽说,能挺过来,很多素不相识的人帮了她。

M3病友QQ群里,大家互不相识,但却彼此熟悉,聚到一起后,谁遇上了难事,只要吼一声,随时有人站出来出主意,“有时候半夜发烧,甚至小到牙疼,都有人回复你怎么处理。”

一年前,结束前期化疗后,廖丽申请微信号,加了不少治疗白血病的医生,也包括她的主治医生张宏斌,让她意外的是,有时身体的病痛无法忍受,她上朋友圈发牢骚,哪怕就几句话,总有医生给她回复,还有人帮忙联系同行的专科医生。

“得这场病,让我明白了一个道理,人生有很多坎,一个人扛着太累,站出来,说出来,其实没有想象的艰难。”廖丽说。

他最后悔

想把教训告诉每个人

大多数白血病人,直到生命尽头都不清楚发病的原因,但55岁的陈海源很清楚:装修后的房子,千万不要心急入住。

老陈说,他干了一辈子水泵工,练就了一副好身体,个子不高,但生病前有160多斤,一年到头很难感冒。2000年,单位分房,名单里有他的名字,分了套两居室,那个时候,老陈很激动,住了20多年旧房,突然可以搬新家了。“我二话不说就开始装修,花了3个月刷漆铺砖,电器进屋后全家立马就住了进去,相安无事地住了近两年,直到被查出白血病。”老陈说。

在网上,他与不少病友取得联系,发现很多人发病前都有一个共性:装修完新家后不久,就搬进去了。“千金买不来后悔药,医生也告诉我,部分白血病的发病原因与环境有关。”老陈说,还有最后一个疗程,他就能冲到治疗期的终点了,如果一切顺利,他能够过回原来的生活。

“如果可以选择,我一定不心急搬新家,但现实生活中没有假设。”老陈说。(文中患者均为化名)

特别提醒>

白血病并非不能治愈

也不是非得细胞移植

“白血病的发病,的确与环境因素有关,装修时,苯如果超标,就会对骨髓产生毒侵。”重医附一院血液内科主任刘林说,发热多汗、疲倦乏力、腹胀这些生活中常被忽略的亚健康症状,都可能是患慢性白血病的前兆。

但许多人对白血病存在两种误区,一种是认为白血病不能治疗,其实可治愈,昨天聚会的M3型白血病患者,5年以上的治愈率已经高达95%;另一种是认为得了白血病就一定要做造血干细胞移植,其实不然,绝大多数白血病儿童患者通过化疗就可治愈。

当身体出现这些症状时,大家要警惕,这些可能是白血病的征兆:

1.多汗、发热:白血病细胞刺激机体产生一系列发热物质,引起机体发热,而感染性高热等会引起汗量增多;

2.乏力、面色苍白:患者往往伴随贫血出现乏力、面色苍白、气短、下肢水肿等;

3.体重减轻:白血病引起的新陈代谢亢进,部分患者食欲减退,胃肠功能问题也可造成体重减轻。

4.腹胀:白血病会引起脾脏肿大,进而出现腹胀。而慢粒性白血病比急性白血病脾脏肿大更为常见,程度也更明显。

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